Donner: au corps-accord symbolique -et charnel : le don d'organes

L’article est ancien, 2006, et vaut pour ce qu’il est : une photographie un peu « passée » d’un moment sociétal, d’un moment individuel -un instantané de la pensée en marche (à suivre et reprendre donc…) !

 

Soi, corps-soi, corps du soi –don de soi

(La transplantation)

                    1 - Introduction

 

L’annonce d’un terme, d’une échéance où présent et futur explosent « à l’immobile » des interdits ou des impossibles, recouvre nécessairement un séisme émotionnel et existentiel.

Recouvre et nécessite divers processus d’intégrations (cognitives et psychiques) où deuil, acceptation et reconstruction prennent place.

Parallèlement, la proposition d’insertion dans un protocole de transplantation se vit dans l’ambivalence : de la menace vitale, de l’espérance de rétablissement (voire de renaissance…).

               De là la réactivation ou l’exacerbation des phantasmes primitifs (tenant au corps propre, aux phénomènes de possession/dépossession) et des angoisses de mort (angoisses originelles  -Thanatos).

               De là aussi les brisures et fractures et ruptures (l’image du corps-propre et unitaire se trouble, le vécu du «soi» en «totalité» fermée se questionne, les rôles et insertions socio-familiales  se modifient…). En outre, un phénomène de sidération, parfois de refoulement, peut se manifester quelquefois : la personne se trouve dans l’incapacité de formuler son ressenti (un silence en « refoulé » qui fera nécessairement retour sous d’autres formes et  contribuera à  paralyser ou empêcher la reprise biographique et existentielle)…

En outre, face à l’attente parfois fantasmatique d’une «nouvelle vie», la réalité peut être cruelle qui déstabilisera le sujet : une vie n’est jamais nouvelle, elle se poursuit et se construit et se soutient… Rien n’est jamais parfait, tout est relatif… Et le retrait plus ou moins long, plus ou moins conséquent du social, voire de l’affectif, ne peut, ni s’annuler, ni se corriger en un instant : l’individu aura le plus souvent à batailler, et batailler dur, pour s’intégrer, modifier le regard porté sur lui, (re)tisser les liens, (re)former les réseaux -trouver/construire sa place. Bref, la réalité s’en revient toujours qui devra être gérée par le sujet.

  Et donc :

 A) Aider, soigner, guérir…

A savoir à qui, ou à quoi, s’applique le précepte ?

Un métabolisme dysfonctionnant,

Un corps entravant,

Un individu empêché,

Une personne en souffrance,

Ou encore un sujet en demande ?

Car les modifications de l’un ou l’autre pôle de la «totalité identitaire» pèsent sur chaque plan.

Car aussi, besoins (vitaux), désirs (peu ou prou instinctifs, peu ou prou sociétaux) et volontés (d’affirmation) s’inscrivent en des sphères différentes et cependant communicantes.

Car encore l’existence déborde la vie qui la sous-tend -et qu’elle soutient concomitamment en vue de projets spécifiques.

Car de surcroît l’identité métabolico-entitaire n’est pas l’identité personale.

Car enfin l’id-entité est un leurre : perméabilités, renouvellements, intégrations et extériorisations sont des nécessités tant vitales que psychiques –à n’être pas dissipatives (dissipatives/dispersives de la réalité individuée, du centre identitaire).

La vie exige une enclave semi-perméable…

L’identité requiert un nœud extensif -et une « reliance » constante, une intégration différentielle des temps et des vécus …

L’existence exige un remaniement constant (un rééquilibrage actif des équilibres instables)…

Ni le phénomène de vie ni l’individu-sujet ne connaissent l’Etat (statique, advenu, inerte…)

 

Clairement, chaque individu se construit comme personne autour d’un nœud référentiel qui lui est, lui fait, identité ou intimité.

Ce «nœud» recouvre un centre identitaire unitaire nonobstant pluridimensionnel : avec un pôle corporel, un pôle conscientiel et un pôle mémoriel où s’inscrit le pan existentiel / existencié [2].

Ledit centre est en évolution constante : où l’intégration des vécus est essentielle, où l’ouverture régulée est fondamentale -entre fixation et dispersion.

 

B) Du bébé au vieillard donc : le même, mais différent.

De la table rase (ou presque) du nouveau-né …à l’homme instruit de/par son existence : le même, mais plus riche de ses découvertes, émotions et vécus.

Du jeune loup éclatant de santé …au blessé alité, amputé, mutilé, dépendant, désarmé, acharné, appliqué et finalement aidé d’une prothèse sur un stade d’athlétisme...

De cet homme qui riait, gueulait, savait  …à ce petit vieux qui sourit, se tait et doute de presque tout...

De celui qui a appris, oublié, hiérarchisé : changé en bien des points de vue et évolué en chaque plan, pan et senti/ressenti –qui dit «je» pourtant, avec raison.

Parce que l’identité n’est pas «l’identicité» (désolée pour ce néologisme supplémentaire) : elle recouvre et exige un devenir, une extension   -et par suite, une intégration et une mémorisation assurant d’une persistance personnelle ou ‘personale’ (de la personne comme réalité unique soutenue en intimité telle une réalité identitaire).

 

De même mais sur un autre plan, toute société fonctionne sur ses liens et passations : ce qui se transmet, s’hérite, s’échange  -dans les gènes, le fonds culturel, les objets ou les structures symboliques et finalement dans/par la chair…

… La chair donc ; d’un corps instrumental, d’un corps médium et médiateur, ou encore d’un corps identitaire : entre la ‘chose corporelle qu’il est en sa masse organique et le ‘corps objectal qu’il n’est pas au regard de l’unité personnelle ou personale (du fait de ses sens, liances et signifiances  - et par ses soutenances et devenirs).

Où donc le corps est tant une ‘modalité qu’un ‘outil’ du soi en ses besoins, buts ou projets. Mais également, une ‘réalité bio-individuelle’ : offrant le monde en ses perceptions, touchers et affects -raison pour laquelle le don de soi (d’une part organique du soi) et la reconstruction de soi (autour d’un manque ou par le biais du ‘non soi’ : organe reçu, machine, prothèse, médication…) sont l’une et l’autre complexes.

 

De fait, le «moi» est ce point de condensation où les vécus (ce qui en est intimement  perçu) s’organisent (au regard d’une continuité bio-graphique). A ce titre, un corps vécu sur le mode de l’intimité est fondamental –un corps dont les rôles et statuts se modifient peu à peu.

Ainsi, il fut longtemps un point d’accroche portant l’identité (au regard de l’autre et aux sentis de soi) : la variance était alors celle de l’âge, de la santé et des contraintes sociétales (modifications de posture, contentions, scarifications…). Nonobstant, ce corps-là était aussi dérobé à lui-même et/ou au sujet : don et «propriété» (sacrée/sacrale) de Dieu, corvéable et à la merci d’un propriétaire/d’un maître, soumis au travail, approprié par l’Etat, offert à la patrie…

Aujourd’hui, cette donne-là change :

Déjà du fait d’une libération eu égard aux transcendances…

D’une autonomie gagnée…

D’une (plus ou moins grande, plus ou moins réelle) démocratie politique ou démocratisation socio-économique…

Mais aussi et plus encore, plus essentiellement, par/grâce/à cause

D’une chirurgie esthétique ou reconstructive,

D’implants,

De modifications hormonales,

De greffes thérapeutiques,

D e possibles changements de sexe,

De connexions / prothèses…

Rien, hormis la volonté, ne fait désormais office de roc irréductible ou d’accroche identitaire : le corps était destin, il devient dessein. Et des interrogations surgissent, nombreuses, dont celles du sens de soi    -et de soi au regard de l’autre ou au sein d’une communauté : en quoi, quand, jusqu’où, la personne est-elle fondamentalement elle-même ? En quoi, par quelle modification, n’est-elle plus la même ? Et qu’est-ce alors qu’une existence porteuse de sens ?

Ou encore, du don vif au don post-mortem, quel sens cela peut-il avoir d’offrir à autrui un part de soi / du «soi» ?

   

2) Identité et soutenance  –pré-requis à la reconstruction thérapeutique

 

C) Un «soi» rudimentaire apparaît quand un système métabolise et maintient une entité faisant front contre son milieu…

Et tout organisme doit préserver son intégrité : reconnaître donc son Autre ou le Non-soi (potentiellement destructeur). Pour ce, les animaux supérieurs développèrent le système immunitaire en ligne défensive : des assemblages protéiques résultant d’une combinatoire aléatoire maintiennent l’intégrité organique. Cette définition physiologique dépend d’un fragment chromosomique : par ailleurs, le soi immunologique mature paraît constant jusque et y compris en ses défauts.

 

D) A l’opposite, le «soi conscientiel» procède d’une entité se représentant (à elle-même) avant de se définir: il s’agit là d’une identité expansive - en construction continuelle et devenir incessant.

Ainsi, lors d’une modification corporelle de performance ou de fonctionnalité (greffe, prothèse, amputation), l’entité biographique se trouve différente en ses possibles physiques, relationnels ou existentiels. Nonobstant, elle se retrouve sur le mode du même (la mémoire assurant une stabilité identitaire, une histoire continuée, une existence unifiée et une personnalité unitaire). Même et différente  – mais une, inscrite dans la continuité de l’entité unitaire et identitaire qu’elle fut/qu’elle est/qu’elle sera (qu’elle construit).

 

E) Partant, la subjectivité humaine assimile en traits constituants ce qu’elle cesse de considérer autre - autre d’elle-même. En outre, elle mesure sa réalité identitaire (ou son intimité quintessentielle) à ses possibles promis, ses projets investis et ses modèles ou idéaux.

S’agissant de transplantations, la réorganisation identitaire tiendra essentiellement aux possibles rendus (ou perdus). En effet, la forme visible (donc vue) n’est pas modifiée en profondeur. La matière organique intégrée est (en sa nature comme en son fonctionnement) inscrite dans l’ordre du semblable. L’individu percevra (pourra percevoir) son être singulier modifié dans un «détail» plus ou moins signifiant mais son être {(d’)humain} ne sera pas fondamentalement atteint.

Au vrai, tout individu doit continuellement soutenir une synthèse pour se pérenniser en cohérence : contre une perspective «schizophrène» ou contre une mouvance a-identitaire.

 

F) De la sorte, le sujet greffé se découvre confronté à la gérance d’un «même» différent - puisque autre de l’autre (malade) qu’il fut sans l’Etre pleinement {car le «moi malade» est toujours vécu dans l’ambiguïté : du propre (constitutif) et de l’altérité(événementielle)}.

Le greffé est rendu à lui-même grâce à un tiers (le donneur) et par l’autre (le greffon) qu’il maintient le faisant être - en vue, de surcroît, d’un retour (qui n’en est pas vraiment un) à l’analogue (des possibles du soi) : retour à un mode d’être perçu, quand tout se passe au mieux, dans l’ordre de l’identitaire.

A ce titre, une transplantation est par définition une expérience contraignant à re-signifier : l’existence, le moi et l’organe.

   

3) Don - fondement social, base éthique :

 

Toute organisation sociale se fonde sur l’échange (matériel d’abord, symboliques ensuite). De fait et à l’origine, le don, tout à la fois, relie les individus et affiche un lien initial (similarité ontologique). Il tient d’un certain devoir-être coutumier (moral) et l’induit en retour. Prend racine dans la pacification qu’il nourrit. Crée le mouvement qui l’entretient –et tout autant, l’ouverture à l’autre.

 

G) Marcel Mauss étudia de près ce phénomène dynamique et dynamisant qu’est le don: où la chose donnée recouvre un « petit quelque chose » qui la dépasse et porte le bénéficiaire à « rendre » -à échanger… C’est cette force, cette dynamique don/contre don qui permet aux sociétés primitives d’exister, de subsister… L’échange provient, par cela révèle, et induit l’intrication des groupes, sous-groupes et individus…Dons et contre-dons produisent du « social » : le don génère une dette et induit un retour (de contre-don)… Il affirme une certaine « supériorité » et génère une « dépendance »… Ainsi se maintinrent les sociétés primitives… L’échange portant sur la nourriture, les femmes, les coopérations, les « bras »… Et plus tardivement, plus symboliquement, sur la transmission de savoirs. Et Mauss de souligner que, derrière une apparente générosité, gratuité ou liberté, se cache un cadre très strict codes sociaux obligeant à donner, à recevoir et à rendre : le refus (de donner, recevoir ou rendre) relèverait d’une rupture desdits rapports sociaux -«Refuser de donner, négliger d'inviter, comme refuser de prendre, équivaut à déclarer la guerre ; c'est refuser l'alliance et la communion… », Essai sur le don. Par suite, ne pas pouvoir rendre (et rendre à la hauteur du don) revient à se claquemurer en une situation d’infériorité / de dépendance : perte d’autonomie, de spontanéité et d’estime de soi…. A ce titre, le don se tient nécessairement dans l’ambigüité : d’une inestimable valeur, et cependant pluridimensionnel et multipolaire {ce qu’il « faut» faire (moralement, socialement, affectivement…) et  ce qu’il faut savoir recevoir…}. Qui rend la vie et la coexistence possible et qui reste infiniment dangereux dans l’équilibre fragile de l’échange…

Certes, l’étude est datée ; et fut contestée en bien des points.

Certes encore, elle traite d’objets, de pratiques, voire de symboles -en aucun cas d’une part organique du «moi»…

N’importe, elle souligne quelques mécanismes et autant de fils participant à l’unité ouverte (dialectique et dia-logique) des sociétés et des individus qui les font se faisant, s’en faisant…

A cet éclairage et aujourd’hui encore, la question fondamentale tient, pour chacun, au sens à donner à la vie et à la communauté humaine.

  

                     3’ ) Comme un murmure ?

Murmures des autres ; qui attendent, qui même en meurent peu à peu.

Murmures pris aux bruissements et aux cris du monde …

Murmures en points de suspensions des existences « trouées »….

Car je sais trop bien cet univers qui rapetisse, cette vie qui se racornit. Je sais les murs qui se rapprochent, du dehors au-dedans ; et du fauteuil au lit, du lit au lit-cage d’une chambre d’hôpital -en cage, ou presque ! Je sais l’attente et le temps qui se casse au rythme des corps défaits…

La maladie frappe sans préavis, et au hasard: hasard des gènes ou des situations - c'est la vie, comme on dit. Putain de vie qui tout à coup se fige ou se claquemure. Se déchirant avec l'horizon et les promesses et les projets... S'essoufflant, et parfois dès ses premiers matins - s'explosant en douleurs insupportables. Trajet brisé d'une existence qui se déconstruit dans l'angoisse de lendemains plus du tout évidents, plus du tout enchantés: ne laissant plus rien –miettes aux vents mauvais. Miettes quand tout s’en va à vau-l’eau : de peut-être en plus tard... Du fauteuil au lit... De soins en traitements... De machine en machine : machine à remonter le temps jusqu' à la dépendance des premiers jours, des derniers soirs ? Machine à démonter le corps, à éclater les rêves.... Qui tourne en rond et en rage et cloue tous les élans sur la place des songes brisés. Rendant fou, folle. Isolant des chairs plus vraiment impatientes et éternisant les jours en moments sans histoire : ces jours de pluie où tout se dilue dans la métamorphose du corps alors ennemi intime.

Hasard malheureux...

D'un accident de parcours, d'un accident métabolique; et qui se moque royalement des accents, des croyances, des larmes et des dieux. Qui n'a rien à faire de l'enfant qu'il mûrit trop tôt, de l'élan qu'il casse, des vides qu'il creuse -du nord au sud, broyant à l'aveugle les âges et les sexes et les couleurs. Et nul ne peut prétendre y échapper, nul ne peut savoir - ni ne veut vraiment savoir d'ailleurs. Car il faut vivre; car l'existence exige un minimum d'insouciance pour s'organiser en liens et projets : pour se projeter en demain et inventer et soutenir son propre sens   - "voile d'ignorance" autorisant l'action.

  A se souvenir néanmoins des slogans propres aux campagnes d'Euro-transplant:

N'emportez pas votre cœur au Paradis, nous en avons besoin ici !

Un rein donné, une vie sauvée - un rein, ou un cœur ou un foie…

Et à en saisir pleinement le sens ou la portée car un organe offert, et transmis, en relais, c’est un battement d’aile : l’aile du papillon susceptible de modifier la donne, et l’avenir, aux antipodes…   ...aux antipodes d'un monde d'indifférences et de causalités mécaniques ou physico-chimiques!

De fait et par ce don, de nombreuses personnes seront rendues à elles-mêmes : à leur existence, leur avenir, leurs proches, leurs projets. A pouvoir briser enfin l’enfermement d’un corps-prison, à déconstruire peu à peu les murs intangibles qui écartaient du monde - éloignaient le monde. A retrouver donc l’autonomie, la liberté, le sens, les sens… Retrouver la jouissance de l’instant, retrouver la voie du possibles -des possibles perdus ou encore   à découvrir. Et pouvoir enfin se projeter au futur: avoir demain entre les mains - libérer concomitamment le cercle familial !

  

4) Soi-corporel  -l’organe :

 

Donner : un organe ou son temps.

Son accord ou sa reconnaissance…

Son corps mort, ou sa chair vive !

Donner contre le destin ou contre la souffrance (parfois, souvent, contre la culpabilité irrationnelle d’un parent assistant à la lente agonie de son enfant).

Donner par amour, attachement, solidarité, générosité ou besoin.

Par conviction ou en dernière affirmation…

Donner contre la mort, et donner la chance aux possibles d’autrui.

A cet égard, l’organe offert porte l’espérance (et la réalité) d’une vie sauvée.

Générosité proprement anthropique : pour l’homme (inconnu et semblable), et pour un autre temps (celui du vivant). Générosité ancrée en une humanité commune et une histoire (spécielle) partagée – à partir d’une révolte identique (contre la finitude ou l’anéantissement, contre l’absurde).

En l’occurrence, ce qui fait trace tient à une volonté et à un souci.

 Donner donc.

Et faire pont : un pont jeté entre deux : deux vies, deux libertés, deux proches.

Pont entre les hommes faisant affirmation par chair d’un lien d’espèce et de communauté.

Relais.

Corde tendue.

Cordée(s)...

Accordés!

Donner donc ;  dans un acte gratuit, aligné sur cet échange immémorial qui ancre les membres d’une collectivité dans une unité plurielle et pacifiée.

Où pourtant celui qui donne «reçoit» : inscription en mémoire, reconnaissance –mais aussi ou surtout la satisfaction d’avoir induit une direction nouvelle à l’histoire d’un homme / Histoire des hommes…

Où celui qui reçoit «donne» : un sceau d’appartenance à la communauté. Ainsi, en ce cas très particulier, le sens du don d’organe tient à la place de l’individu au cœur de l’aventure humaine. Car ce don est possible d’un substrat biologique commun. Acceptable d’un vécu communautaire (perception d’unité). Valorisé d’une éthique de solidarité. Satisfaisant d’une construction affective, ou pour le moins d’un attachement à l’aventure anthropique.

Il s’assied, ce don, sur une pulsion commune arc-boutée contre le néant et s’inscrit alors dans une perspective où la personne humaine dépasse la forclusion (enfermement ou rapport direct à la chair, à l’immédiat) pour exister par et dans les liens sociaux et symboliques.

A cet égard, l’organe offert n’est ni plus ni moins que la moelle, que le sang … …il porte l’espérance (et la réalité) d’une vie sauvée.

Générosité anthropique : pour l’homme, inconnu et semblable. Pour un autre temps, celui du vivant.

Relais (dans l’histoire d’un homme ou l’Histoire des hommes) pesant son poids d’espoirs, de promesses.

Lien : lien à l’autre, un lien symbolique à l’autre concret.

 En l’occurrence, ce qui persiste, se transmet ou se lègue, dépasse la limite du soi corporéel : au-delà de la chair(-soi), c’est une représentation de l’humanité et des liens qui la définissent qui s’offre et se reçoit.

Par suite, ce qui fait trace et s’enracine relève de l’impalpable : un don (de vie) et une théorie (concrète comme un organe) de tout ce qui fait humanité, sens, lien ou symbole.

 

H) Par ailleurs, tout don est affirmation – de liberté, de soi comme sujet libre et relationnel, inscrit ou enraciné.

En la matière et s’agissant du don posthume (ancré en une volonté préalablement et clairement établie), nous y voyons une ultime affirmation d’existence : contre l’absurdité d’un anéantissement étranger à toute utilité… Et comme ultime pied de nez à la mort ! Un dernier combat, en quelque sorte - révolte et affirmation du «Je» (un « Je » de volonté, de délivrance, d’intégration sociale…)

Ou donc et de la mort faire «exister» la vie…

Victoire subséquente; victoire de ce qui n’est pas «nature aveugle».

Et démarcation : du sujet à l’encontre de l’en-soi (ici la nature en ses mécanismes) qui va de soi. Et de la liberté, comme échappement (échappement à la finitude)… La liberté comme instauration choisie d’un sens (apporté à une existence individuelle jusque et y compris sa mort)

Le don posthume (quand il est antérieurement et clairement revendiqué) relève peu ou prou, consciemment ou moins consciemment, d’une «genèse» (par-delà la finitude) transfigurant la mort propre en catalyseur de vie : réinsertion dans un processus existentiel.

A entendre conséquemment que le don d’organe donne sens à la mort : non pas à «cette mort-là», mort individuelle, toujours insupportable, toujours hors sens pour ceux qui restent comme pour celui qui disparaît, mais bien au processus de la mortalité… Quand le sujet refuse que sa fin propre se con-fonde avec la fin de toute «Fin» (Finalité).

Volonté première, volonté dernière d’être sujet et maillon…

Par suite, «donner» un organe n’est (évidemment !) pas survivre ni se survivre mais bien et proprement choisir -et vouloir, et signifier, et donner sens au monde en orientant différemment l’histoire des hommes ou d’un homme autre…

Pour être plus clair encore et contrairement à ce que l’on peut (hélas) entendre au sein même d’une équipe de transplantation : le don n’est pas un prêt éternel -il est/recouvre une modification irréductible du «donné/imposé» et des données du monde !

 I) Donneur vivant :

 Ainsi le rappelle le slogan d’Euro transplant : « Un rein donné, une vie sauvée ! »…

En long et en large,

En marque-page ,

En affiches,

En spots télévisés ;

Et bien souvent noyé dans un décor gris, presque glauque -dans un couloir en dédale dont on ne sait trop s’il est d’hospitalisation ou de morgue… A la limite de la culpabilité, peut-être… Culpabilité d’associer ainsi la mort et la vie… Et dans la volonté de respecter le deuil des proches… Comme si ce respect-là n’était pas évident ! Comme si la famille dans l’instant endeuillée se trouvait simultanément figée devant son petit écran… Ce n’est là qu’un avis par définition personnel, et inscrit dans l’affect, mais ce genre de campagne manque nécessairement et sa cible et le message essentiel.

Bref !

Un rein (un cœur, un foie, etc.) et de nombreuses existences sauvées…

Par suite, le désir d’offrir à celui que l’on chérit l’un ou l’autre ou partie d’organe (double ou susceptible de se régénérer) peut se manifester.

De fait, face à la pénurie structurelle, l’alternative du volontaire sain fait son chemin.

Don de soi…

Acte d’amour…

Voire, parfois, réparation narcissique (de parent à enfant)…

«Sacrifice», diront certains…

Quoi qu’il en soit, telle proposition (libre et éclairée) ne pourra être balayée a priori par un refus médical (car nous avons pu  --  constater l’imposition d’un refus « a priori » !)

Certes, nous n’écartons pas d’éventuels chantages affectifs ; nous savons parfaitement le poids des culpabilités parentales (fantasmatiques et fallacieuses) ; et appréhendons clairement le risque de «possessivité» ou les attentes plus ou moins conscientes de « gratitudes »… Mais nous connaissons de même la charge émotionnelle d’une souffrance ne laissant aux proches que l’impuissance… Nous connaissons ce serpent sournois qui dévore chaque membre de la parentèle… Et savons de même l’impossible marche arrière du temps et des cycles qui brisent les vies et les êtres et l’avenir…

Au vrai, dans ce processus de don vif, nous craignons bien plus le vécu (l’impact psychologique)   du receveur que celui du donneur… Car cette vie rendue ou offerte telle une seconde naissance (voire première vraie naissance…), cet organe recouvrant un lien irréductible induit une situation d’existence complexe que nulle loi ne pourra vraiment éclaircir (et par ailleurs, tel n’est pas son rôle). Si les textes sont précis en la matière (aucune obligation subséquente ne peut lier le receveur au donneur), une reconnaissance susceptible de se muer en dépendance ou en soumission (une gratitude qui basculerait en subordination, un renoncement aux projets propres, une castration supposée prudentielle au regard de l’organe sacralisé) peut apparaître. Sentiment de préciosité de l’organe induisant moult précautions d’existence… Ou encore, tel conjoint se sentant à jamais lié à son autre… Tel enfant se vivant sur le mode de la possession…

A vérifier donc les liens familiaux ; à évaluer les forces de caractères ; à discerner les motifs conscients ou moins conscients de la diade donneur potentiel/receveur potentiel… Pratique du cas par cas…

 

J) Positions théoriques et comportements effectifs envers les différentes techniques biomédicales (2004)[3]:

 L’acquiescement de principe au don affectif atteint les 83,5% ,  celui au don solidaire post-mortem frôle les 70% .

En outre, 33,5% des intervenants attachent une valeur identitaire à certains organes particuliers : sont cités spontanément, l’utérus (1 fois),  les ovaires (2 fois),  le foie (2 fois),    les testicules (3fois),  les poumons (4 fois),  les membres supérieurs et / ou inférieurs (4 fois),  les yeux (8 fois),  le sexe (12 fois),  le cœur (13 fois) et  le cerveau (15 fois).

En théorie et principe, le don d’organe(s) est donc entré tant dans les modes réflexifs (représentatifs du soi identitaire et relationnel) que dans les mentalités.

L’un des éléments significatifs de notre enquête tient au succès plus franc du don affectif (don « vif », comportant risques et inconforts). Telle situation s’explique vraisemblablement par la personnalisation du receveur et par les sentiments l’unissant au donneur.

En outre, si les refus d’offrir un organe à un proche en souffrance ne sont pas significativement plus nombreux parmi les jeunes, l’opposition au prélèvement post mortem est plus franche en cette classe d’âge.

Relevons encore qu’un peu plus de 5% des patients greffés[4] refusent/refuseraient le don: l’incorporation d’un élément extérieur paraît donc moins problématique (induit moins de représentations plus ou moins fantasmatiques) que la représentation d’une «part» de soi en l’autre («corps fragmenté»).

Enfin, le nombre de personnes assignant à tel ou tel organe un rôle identitaire fort[5] est comparable dans les trois groupes {exception faite des plus jeunes invoquant en plus grand nombre  une ou plusieurs enclaves d’identité} : ce sursaut recouvre un ensemble d’organes qui, hormis les yeux et les membres (inscrits dans le domaine relationnel, instrumental et sensoriel ) relèvent de l’identité personale (cerveau) ou de l’identité génique et trans-générationnelle à implication affective (le sexe s’attache à l’identité intime et fait lien : à l’autre, aux archétypes, aux schèmes identitaires et au devenir trans-chronologique ou trans-générationnel  - les organes génitaux sont substrats des projections multiples, des projets trans-chronologiques, d’une continuité mi matérielle mi symbolique, d’un devenir spéciel et des fantasmes pluriels).

 

 Les raison évoquées au refus 

   - Craintes d’un abandon thérapeutique prématuré et méconnaissance de la mort cérébrale.

   - Craintes d’un morcellement du corps (angoisse primitive de démembrement), ou d’un irrespect de la dépouille.

   - Oblitération de la mort, avec fantasmes adjacents : de dépeçage à vif -comme le soulignait Freud, «dans son inconscient, chacun est persuadé de sa propre immortalité»[6].

   - (S’agissant d’un prélèvement sur autrui  – parent, enfant, conjoint… :) attachement à l’enveloppe charnelle du soi, impossibilité d’assumer la séparation et résurgence des sentiments de culpabilité lié à l’ambivalence toujours possible des sentiments humains (fantasme de meurtre) réactivée par l’accident fatal…


Remarque :

 a) Un don dit «thérapeutique» (d’un organe destiné à être greffé) ne peut se confondre avec un don fait à la recherche ou la science : en vue alors d’une thérapie future, d’un apprentissage nécessaire (aux mains encore hésitantes d’un futur chirurgien, par exemple) ou d’une expérimentation incontournable…. L’un et l’autre sont utiles, mais différents – ô combien !

Le don «thérapeutique» se base sur un lien (certes symbolique), à un autre pour le coup parfaitement concret. Il se nourrit des réseaux multiples qui construisent chacun en son humanité (qui soutiendra en retour le lacis des réseaux…). A ce titre, il autorise le vivant qui l’effectue ou s’y engage à préserver une certaine image du corps (comme réalité signifiante  - et signifiant infiniment plus que la chair, que la chose).

 

b) Le don à fins de recherches s’inscrit en un tout autre domaine : plus abstrait, plus détaché du «soi charnel» qui s’y engage -la réelle différence de perception entre «fins thérapeutiques» et «fins scientifiques » apparut par ailleurs clairement dans notre étude (accessible via Bictel, ULB)…   …Raison pour laquelle une modification législative articulant sans partage les deux perspectives est dommageable. De fait, si l’on y regarde bien, le nombre d’organes disponibles n’a cessé de croître ces dernières années (insuffisamment encore au regard d’une demande toujours croissante). Reste que la Belgique se tient en bonne place au niveau européen en ce domaine. Par ailleurs, parce que j’ai fait quelques interventions dans diverses classes, je sais que la discussion et l’exemple sont plus fondamentaux que toute disposition abstraite : ce sont les ignorances ou les faux savoirs, ce sont les peurs et les angoisses, les mises à distance aussi, qui modèlent et modulent les attitudes face aux dons et greffes d’organes (peur d’un arrêt précoce et injustifié des soins, peur d’un « charcutage» du corps, méconnaissance même de la position adoptée par les instances religieuses respectives, peur d’une métamorphose monstrueuse du receveur…).

A cet éclairage, même si la loi en vigueur était perfectible, même si les besoins sont immenses, une confusion des situations (thérapeutique et scientifique) ne peut être détachée de ses éventuels effets pervers : beaucoup accepteraient un engagement solidaire visant à traiter directement des personnes souffrantes tout en refusant que leur organes soient utilisés à des fins scientifiques.

Au vrai, je suis intimement persuadée que semblable uniformisation juridique et pratique conduirait à une diminution du nombre d’organes disponibles.

Persuadée par les multiples discussions menées avec les intéressés, avec les familles, avec les étudiants, avec les anonymes – citoyens et citoyennes de toutes conditions, formations, croyances et origines.

Notre loi (de 86) permettait de sauvegarder la nature du don. De sauvegarder de même une certaine «sacralité» du corps mort (valeur hors emprise, hors prix, hors réification)…. Je suis athée, matérialiste à cet égard, pourtant je pense que ce statut du corps-de-soi (du corps-soi/corps-moi) est fondamental dans l’élaboration identitaire et dans le lien à l’autre. En parallèle il importe de laisser à chacun la possibilité d’une construction personale et existentielle suffisamment cohérente et suffisamment forte pour qu’il puisse s’en détacher : se détacher de la densité singulière et vivante qu’il est au bénéfice d’un autre dès lors que lui (lui-même) ne sera plus – ne sera plus que ce qu’il fut, que ce qu’il laisse comme marque, trace, acte, position, conviction. Une fois encore, une Fin thérapeutique n’est pas une fin scientifique ou expérimentale, et beaucoup s’y refuseront…

c) Et le donneur sera vendeur ?

Décidément, tout fout l’camp : les saisons et les modes, les mots et les choses – même les principes !

Sauf un, tout de même… : principe d’économie, principe marchand.

Ou principe ultra libéral ?

Où l’on glisserait du corps personnel/personal inaliénable au «corps-objet» négociable : et ta chair tu vendras … ?

Car le pas bientôt pourrait être sauté : parce que la liste d’attente est longue. Parce que la souffrance insiste. Parce que la solidarité est devoir collectif (mais une solidarité sonnante et trébuchante…). Parce que des ventes illicites d’organes existent – et les trafics… Ou alors, mais je joue ici d’un très mauvais esprit, parce que la maladie coûte cher à une société en crise entendant nonobstant et vaille que vaille protéger ses bonus à la casse…. Car tout se monnaye, même l’éthique. Le don pourtant s’affirme de sa gratuité : contre l’exploitation des plus faibles. Contre l’injustice sociale et la marchandisation du corps conduisant tant à la déconstruction de l’unité corporelle en un puzzle insensé qu’à l’éclatement des liens ou réseaux (sociaux, éthiques, affectifs, transgénérationnels, anthropiques et symboliques). «Don» ( ?) payant entérinant l’homme-objet, l’homme-moyen (d’une Fin qui le dépasserait), homme-matière plongé dans un utilitarisme sans limite…   …à resituer dans une société de l’utile et du monnayable…

Cela dit, c’est vrai, nous l’avons souligné plus haut, la gratuité se paie : d’un sentiment de dette justement impayable (susceptible même de générer un sentiment de manque ou d’insécurité dès lors que le don s’inscrit hors tout échange ou hors toute annulation), relations biaisées (dépendances, culpabilité, soumission et culte de reconnaissance ou dévotion tronquant chaque acte, choix ou engagement...). Ou encore, attachement inconditionnel et pour le coup très «conditionné» - presque réflexe. Et quelquefois, aliénation du quotidien au greffon : à sa préservation et au regard de don consenti. Nonobstant, entre deux maux il faut choisir et la réalité humaine trouve son équilibre dans le symbolique et l’affectif. Dès lors, l’équation relationnelle (même conflictuelle, même ambivalente en ses dialogiques) est sans doute préférable à la rigueur mathématique des comptes promptement et définitivement clos…

 

Acceptation des diverses intrusions au cœur de l’intime:

Nous avons alors demandé à nos participants quelle serait leur attitude face au recours à différentes voies thérapeutiques : greffe (donneur décédé), greffe (donneur vivant), xénogreffe, «autogreffe» (via un clonage thérapeutique), prothèse (cœur artificiel, puce ou électrodes…), organe issu d’une Cellule Souche non Embryonnaire, et, face à une mutilation, greffe des membres - le tableau ci-dessous nous présente les résultats :

  

1° grpt : acceptation d’un organe issu d’un donneur vivant (proche) / 2°grpt: organe issu d’un donneur décédé (anonyme)/ grpt: organe obtenu d’une CSnE/ grpt: organe artificiel/prothèse/ grpt: greffe de membre(s) / 6° grpt: clonage thérapeutique/ 7°grpt: xénogreffe

S’agissant de la «Population Générale», l’acceptation de l’organe à donneur décédé rencontre celle associée à l’organe issu d’un donneur vivant: respectivement 85,5% pour le premier et 86,5% pour le second. On remarquera une position significativement plus en retrait des personnes concernées par rapport aux autres participants dès lors qu’il s’agit de donneurs vivants (dons affectifs), de prothèses, de xénogreffes, de clonages thérapeutiques ou encore de greffes de membres «visibles». S’agissant des «Médecins, chercheurs et doctorants..», l’ouverture à l’intrusion thérapeutique ou reconstructive l’emporte plus largement encore sur le repli en une compacité entitaire identitaire.

Traitements et choix préférentiels :

 

Il s’agissait ici de classer, par ordre de préférence, les traitements évoqués (supposant une efficacité analogue et dans l’hypothèse d’un risque médical nul) :

  

S’agissant de la «Population Générale», la prothèse est placée en première position par 28% des intervenants. Vient ensuite le remplacement de l’organe défaillant par un autre reçu d’un donneur décédé. S’agissant d’un organe issu de CSnE, quelques 15% des intervenants le placent en choix préférentiel. Suivent l’organe issu du clonage et celui de provenance animale {respectivement placés en tête de classement par 2,5% et 1% des intervenants: les femmes (par rapport aux hommes) et les plus jeunes (en regard des plus âgés) se montrant plus distants encore vis-à-vis de ces deux derniers traitements}.

S’agissant des «Personnes intimement Confrontées à un dysfonctionnement organique», avec 46% des voix préférentielles, l’organe issu d’un donneur décédé occupe la place prioritaire. Viennent ensuite l’organe provenant d’un donneur vivant (pour 27,5% des intervenants) et la prothèse artificielle (pour seulement 12% des participants inscrits en cet échantillon). L’organe issu d’un clonage thérapeutique n’accède à la première place que pour quelques 11% des personnes consultées, celui d’origine animale l’occupe pour moins de 1% des participants et celui issu d’une CSnE pour 2,5% (cette dernière technique, d’une possibilité toute théorique, est peu connue  et cette méconnaissance pourrait expliquer qu’elle se place derrière le clonage thérapeutique plus médiatisé).

S’agissant des «Médecins, Chercheurs et Doctorants», préférence est accordée à l’organe de donneur décédé : 31%. Suivent la prothèse, avec 22% des voix préférentielles, et le recours à la C.S.nE., avec 16% des choix prioritaires. En revanche, une réticence apparaît à l’égard du clonage thérapeutique, qui ne compte que 13% des voix préférentielles, et à l’encontre du recours au don affectif de donneur vivant - placé en première position par seulement 10,5% des intervenants.

Il apparaît que le vécu, avec ses souffrances et ses limitations, influe les appréciations. Ainsi, nous demandions à nos participants de faire abstraction des différences actuelles d’efficacité et pourtant, en grande majorité, les personnes greffées rénales ou dialysées se sont montrées très réservées quant à la prothèse qui, sans doute, leur parle du rein artificiel et des contraintes de la dialyse – à tel point que cette voie thérapeutique n’obtient pas significativement plus de voix préférentielles que l’organe obtenu par clonage thérapeutique (respectivement 12% et 11% des voix dans cet échantillon particulier).

 

Sources de souffrance:

S’agissant des sources de souffrances les plus aigues, c’est l’exclusion socio-professionnelle / relationnelle qui récolte le plus grand nombre de voix : 64,5% des personnes interrogées placent cette souffrance en tête du classement. En outre, le retour à une vie «normale», à des possibles individuels / spéciels communs, relativise fortement les souffrances et empêchements passés.

Nous retiendrons donc qu’un jugement intime sur la non valeur «en soi», intrinsèque, de la (sa) vie ne va pas de soi et que les souffrances sont souvent associées à un ensemble de circonstances toujours particulières et fondamentalement aléatoires et imprévisibles.

 

Au final, nous retiendrons que le corps n’est plus forteresse ; que l’organe, donné ou reçu, se charge très positivement de symbolique : qu’il se fait lien et signe et support et miroir d’humanité. Qu’il se charge d’une affirmation ou d’un projet qui, au-delà de la mort, et contre elle, affirment et réaffirment la vie. Mais nous retiendrons également que ce corps rendu à l’organique fonctionnel n’est plus un bastion inviolable  et qu’il se distingue ou distance du lieu ultime du «moi» : ni substrat entitaire et unitaire de la personne ni, ou de moins en moins, enveloppe sacrée offerte ou prêtée par un Dieu bienveillant. Au positif, l’homme rendu à lui-même : à son libre arbitre, à son choix existentiel, à son assignation personnelle en matière de signifiance identitaire ou «d’essence» personale et humaine, mais aussi rendu à son entreprise et à possibilités opératoires. En dommage collatéral, l’homme en rupture d’appartenance intime identitaire – avec des produits organiques peu ou prou «marchandables», une matérialité réifiable, une chair livrée à l’utilitaire ou une quintessence personale abstraite …

Bref, nous retiendrons l’émergence d’un «moi» décisionnel, d’un «soi» flou et incertain en ses limites comme en ses lieux : au pôle positif, nous trouvons des individus ouverts à leurs possibles ou aux possibles spéciels ; au pôle négatif, un corps qui se segmente et se fait puzzle – avec une construction et un maintien identitaires quelquefois problématiques et une porte ouverte à une emprise utilitaire et aliénante d’un corps rendu à sa seule matérialité…

  

4’ Recevoir :

 Si la transplantation est un acte technique ponctuel visant une restauration (santé, autonomie), les traitements immunosuppresseurs requis, les représentations induites, les croyances mobilisées ou les convictions sollicitées inscrivent ses effets dans la durée et suscitent une nouvelle réorganisation identitaire. Elle recouvre alors un phénomène d’adoption et d’in-corporation en soi du «non-soi» - à l’horizon d’une réalisation de soi, l’horizon du «Moi».

Nous l’avons évoqué, l’identité se vit ou se soutient en une construction incessante, évolutive ; et se mesure autant à une continuité qu’à un projet cohérent (les possibilités rendues ou offertes seront dès lors rapportées/soumises à ce projet). A ce titre, la reconstruction corporelle n’est pas plus signifiante (et pas plus dé-structurante) que les changements physiologiques et morphologiques naturels ou que les vécus additionnels qui gonflent nos mémoires et notre identité vive en son champs pluridimensionnel. Nonobstant, le corps est une unité identitaire. Raison pour laquelle une greffe rétablit l’individu sans le transfigurer : pour autant qu’elle lui restitue les possibles originels - le rendant à son intimité, à ses capacités et / ou aux fonds communs des aptitudes humaines. Raison pour laquelle une greffe changera ledit corps sans le métamorphoser, pour autant et aussi longtemps qu’elle s’intègre au parcours existentiel personnel et qu’elle se soumet aux caractères de l’homme «paradigmatique» – s’intègre et se soumet selon diverses assignations : de pure et simple fonctionnalité en sa nature organique ; de subordination au thérapeutique en son principe ; d’adoption en son fait intrusif ; d’intégration dialectique et biographique eu égard à une continuité individuelle évolutive; et de signifiance symbolique (comme témoin d’une humanité commune et d’une aventure anthropique unique).

  

5) Anonymat ?

 L’anonymat protège le receveur d’une demande en retour   -dette de vie impayable. Le protège d’une ingression «personale» (du donneur personnalisé en son identité) au cœur de la psyché du receveur. Il permet ou facilite en cela la reconstruction identitaire : d’une unité corporelle peu ou prou fictive (par l’ajout organique) et cependant bien réelle (en son fonctionnement intégré). Fictive (organe autre – d’un autre) et réelle : quand le corps (la réalité organique) est indissociable de la totalité individuelle – qu’il la (cette totalité) et se fait vivre. Quand le tout fait intégration fonctionnelle et nourrit cela même qui le soutient.

  1. Labrusse-Riou justifie pareillement l’anonymat du donneur : «[il] autorise et même impose une abolition symbolique de l’autre qui conjure les risques réels de perte d’identité subjective du à cette recomposition partielle du corps (..).», EdeB, pge 206.

En d’autres termes, des paramètres identificatoires du donneur pourraient entraver la greffe fantasmatique (l’incorporation au cœur de la psyché) du receveur (à savoir même si telles projections ne favoriseraient pas un ensemble de mécanismes de défense physiologique menant dans certains cas extrêmes au rejet histologique… ?)…

Cela dit et à l’opposite, l’anonymat peut également susciter divers fantasmes chez le receveur (dépendant par ailleurs de la personnalité, de la culture, des positions et options philosophico-existentielles dudit receveur  -de ce qui, pour lui, fait «sens» d’identité et d’humanité…) : sexe, ethnie, couleur, hérédité, religion, coutumes, goûts, etc.

Quoi que l’on puisse en dire, la greffe anatomique se double d’une greffe psychique (allant de l’acceptation à l’adoptance ou à l’intégration) : où le «Moi» dialogue avec le «Soi», l’image de soi, pour s’imposer peu à peu en maître identitaire.

Si la flexibilité identitaire et les facultés d’introjection sont variables, beaucoup de patients passent néanmoins par diverses phases élaboratoires : du corps puzzle au corps hybride, du corps hybride au corps réunifié, du corps réunifié à la totalité identitaire…  

De fait, la greffe d’un organe personnalisé (donneur connu, a fortiori vivant) suscite d’étranges discours, voire des représentations délirantes : et des receveurs de se brimer au quotidien pour préserver –en un sentiment de devoir intransgressible- le rein reçu d’une sœur presque sanctifiée. Et tel autre, de sexe masculin, de se sentir différent, quasiment castré (perte effective de libido) par un rein prélevé sur une femme. Et telle autre donneuse de réinvestir son rôle de mère nourricière à l’égard (à l’encontre ?) de sa fille receveuse adulte de longue date : la surveillant, guidant, gendarmant. Tel autre donneur de modifier la grammaire pronominale  à l’image d’une modification de ses représentations et vécus psychiques : où le «il» du fils receveur (masculin singulier, tiers autre et individualisé) devient tantôt on, tantôt nous    - phagocytant ainsi l’existence et la réalité distincte de son enfant. Tel autre encore de s’abstenir d’un divorce libérateur au regard d’un couple sans plus de désirs par «reconnaissance éternelle» vis-à-vis de sa femme donneuse d’un rein. Sans omettre enfin ces parents endeuillés croyant reconnaître le regard de leur enfant décédé dans le visage d’un greffé qu’ils poursuivront de leur attention (trop) affectueuse (pathologique/pathogène)…. Nous avons pu observer et entendre ces différentes situations dans les nombreuses salles d’attente que nous avons fréquentées.

  

6) Diagnostic : dire…

 Très loin des normes scientifiques, des moyennes statistiques et des calculs de productivité, la santé intime relève d’un sentiment de bien-être, de puissance ou de vitalité…   … augurant une possibilité principielle d’épanouissement, une jouissance ou une mise en œuvre  d’exigences singulières.

Cela précisé, la personne confrontée à la pathologie parcourt un long, très long chemin – tant psychique que corporel, tant médical que existentiel :

 

                  - D'abord la maladie ; inscrite dans le pathos du pathologique dès qu'elle se révèle durable - inscrite dans l'intimité globale de l'individu (corps et psyché).

                  - Ensuite le diagnostic; qui assigne à demeure corporelle et existentielle - malmenant toutes les insertions (affectives, sociales, professionnelles...).

                 - En parallèle, atteinte à l’estime de soi, questionnement du soi, frein ou arrêt des projections et projets, réorganisation (jusqu’à la «paralysie») existentielle, modification des rôles et hiérarchies, etc.

                - Après le traitement - plus ou moins conservateur, plus ou moins restaurateur.

                  - Enfin, toujours plus fréquemment, toujours trop rarement,  la guérison : celle du sujet, débordant ou émargeant couramment au  pôle strictement physiologique.

 

Entre ces phases, les articulant, il est une parole incontournable. Et des choix à opérer : par le médecin, par le patient – en concertation. Certes, il se trouve des urgences extrêmes, des décisions à prendre dans l’instant : face à des individus inconscients, anesthésiés ou parfois sidérés… Question de secondes, question de conscience - question de vie ou de mort. Mais l’urgence écartée, il reste l’avenir : plus ou moins ouvert, avec quelques voies de traverse sur lesquelles parier ou pour lesquelles opter…   …en toute connaissance.

Or, c’est là un leitmotiv médical, les patients seraient ( ?) rarement aptes à prendre les décisions vitales qui s'imposent : insuffisamment instruits des causes, conséquences et autres effets délétères des pathologies dont ils sont atteints. Ignorant  les actions et voies métaboliques associées aux différents traitements: effets secondaires, contre-indications relatives ou absolues, co-morbidité, ratios ou statistiques. Ignorant de même, ou refusant de s’y rapporter, les problèmes éthiques associés aux coûts, aux priorités médico-existentielles, à l’insuffisance quantitative des structures et à l’évaluation de la compliance présumée – quand ce n’est l’estimation des organisations psychiques eu égard à l’acceptation (l’intégration) d’un organe transplanté. Bref, ces patients ne pourront /pourraient être inclus dans le processus décisionnel qu'après une pré-évaluation (pluridisciplinaire) des possibles disponibles.

Dans l’éventualité d’une greffe, il y aurait alors un passage obligé par un ‘sas’ distinguant le bon receveur potentiel (qui acceptera l’organe, qui se pliera avec rigueur aux traitements immunosuppresseurs –en jouira « suffisamment » longtemps…) du mauvais receveur (psychologiquement, intellectuellement, culturellement, ou «situationnellement» inapte à la préservation du greffon) – pour lequel une transplantation recouvrirait un ‘gaspillage’ d’organe aux dépens d’un autre en égale souffrance…

 Pas suffisamment "neutres" donc, ces patients. Ni  suffisamment instruits. Sans certitude de flexibilité identitaire ou psychologique satisfaisante eu égard au bouleversement prévisible ; sans assurance minimale d’une incontournable compliance. Et par trop peu  informés…Mais il des mots pour les choses...Des tournures, des images, des références...

 Ainsi, le même problème ou dilemme, les mêmes risques ou conséquences, mêmes contraintes et obligations, peuvent  –doivent!-   être différemment exposés au regard, dans la prise en compte, de la personne en vis-à-vis. Une personne partie prenante. Qui supportera d’autant mieux les contraintes qu’elle les aura comprises et choisies parmi d’autres. Une personne en situation : âge, liens affectifs, projets d’existence, fonctions et statuts socio-professionnels. En la matière, une autocritique des acteurs de terrain n’est pas superflue. Et s’il est des patients mal ou peu informés, il est également des généralistes peu attentifs aux signes annonciateurs d’une pathologie. Ou méconnaissant les différents modes de dialyse (si, si !). Ou surchargés, ou pressés, et préférant s’en remettre à d'autres dès lors qu’il s’agit d’explications plus approfondies.  De même, il est des médecins-conseils exigeant l’échantillon d’urine…   …d’un patient en insuffisance rénale terminale.  

Dans les faits et trop fréquemment, un patient mal informé est un patient mal accompagné et mal appréhendé en sa singularité. Ainsi et déjà, la parole diagnostique est difficile à entendre – entendre par les sens, entendre/comprendre par l’intellect, entendre/intégrer par l’affect. Elle tombe comme un couperet, quelle que soit la préparation. Elle sidère. Bloque l’assimilation et exige d’être 'digérée'. A cet égard, ce qui est dit aujourd’hui devra être repris et discuté demain ou après-demain : temps de latence permettant au sujet d’apprivoiser la situation, de s’y projeter en représentation et de formuler des questions dont il pourra alors entendre vraiment les réponses. Par ailleurs, il convient d’adapter à chaque auditeur  la formulation des faits et conséquences, des choix et impossibilités, des certitudes, probabilités et incertitudes... Telle flexibilité exige du temps, une dose minimale de psychologie et une connaissance suffisante du patient singulier.

Ainsi des différentes dialyses et de leurs impacts : sur l’image du corps[7], sur les atteintes organiques et les préservations fonctionnelles, sur les capacités maintenues... Il convient d’expliquer, de démêler les fils et les priorités du sujet.

Ainsi des consultations en ‘pré-greffe’ : explicitant les limites et contraintes de la transplantation et de la préservation du greffon. Où l’on pourra en appeler à la réalité immunologique associée au système HLA et au terrain singulier (qui limiterait le champ d'action thérapeutique   et présagerait d'une toxicité non négligeable des dosages ; qui exigerait  une compliance maximale ne pouvant s'embarrasser des divers effets secondaire)...   …Ou se référer à une armée de soldats et de sentinelles en guerre contre les ennemis du corps  – nécessaires mais incapables de distinguer l’ami de l’ennemi et devant être tenus au pas par tels et tels médicaments.  Parler de risque létal ou de corbillard… Evoquer  la belle âme s'enivrant d'apesanteur dans l'éther épuré d'un rêve perdu dans l'azur mais ne pouvant renier le corps en son épaisseur, ses attaches terrestres et ses exigences : où la renaissance se tient sur la corde raide de l'infime probabilité – sur une route encombrée d'incontournables potions et d'inévitables inconforts..... Etre clair : pas l'choix, mec,  tu t'engages à donf ou tu te retrouves dans la tombe! Tes médocs, tu les prends ou tu crève: ce qu'on t'a donné ne sera jamais une pièce d'origine – sans ces pilules, tu tiens quelques jours, quelques semaines, et puis rideau !  

En un mot comme en cent, tout peut se dire, tout peut être expliqué. En termes plus ou moins techniques, en représentations plus ou moins schématiques, dans l’à-peu-près du commun, en mots simples, en verlan, en français, en arabe ou en  hébreu s'il le faut - question de traduction. Reste à y consacrer du temps, y associer des structures, et y mettre une volonté de décentrage pour jouer sur le terrain culturel et «ratio-émotionnel» (car l’émotion éclaire la raison, car la raison module l’émotion) du patient toujours particulier…...    ...... Loin, très loin de l’informateur (dé-informateur ?) propre au système ultralibéral des pratiques américaines [8] : pour nous, celui qui informe au mieux est le soignant, celui qui informe le mieux est un répondant inscrit dans une relation humaine – fut-elle médicale. En outre, une relation Patient/Médecin totalement dé-affectée risque une neutralité (toute scientifique, terriblement abstraites/a-située, et  parfois ‘ab-(h)-ominablement’  économique)  - porteuse alors de méprises, mésestimes ou indignités (abandonnant/soumettant l’individu  -en sa subjectivité comme en sa pluralité- à l’objectivité couplée du corps organique et du corps socio-économique).

 Dans les faits, au cœur d’une situation de handicap, confronté à l’impossible de ses possibles anciens, de ses projets de fonds, face aussi au risque de mort, l’individu se trouve ébranlé – fragilisé. Conséquemment, la relation qu’il noue (ou pas…) avec le médecin est nécessairement biaisée par un ensemble d’affects : autant d’espoirs plus ou moins raisonnables, autant d’illusions parfois protectrices parfois destructrices, autant de soumissions plus ou moins importantes, de révoltes peu ou prou violentes, de tentatives conscientes ou inconscientes de séduction…  En pareilles circonstances, où se mêlent raison et émotions, conscient et inconscient, la liberté du choix (de tel ou tel traitement, d’inscription en certains protocoles ….) est nécessairement tronquée : avec tous les risques que cela comporte (aveuglement, inféodation, exigence…) et avec tous les avantages que cela recouvre (d’un échange humain et situé, d’une compliance à soi-même/par soi-même justifiée). Ou encore,  d’une foi qui peut parfois  soulever des montagnes – cela quand la guérison (ou la rémission, ou le mieux-être/mieux vivre) entend un réel investissement du projet thérapeutique (ou du «combat») ….

 

7) Les risques…

La transplantation questionne le corps, le sujet et l’individu (tant comme totalité en fuite/ouverte/active que comme être humain).

Elle s’intègre et interpelle les notions et réalités du Soi par rapport au Non-Soi, du Soi par rapport à l’autre et du Soi par rapport au Tout-Autre…

Nonobstant, ses effets varient également en fonction de l’organe considéré -des possibilités palliatives autres, de la nature du don (cadavre ou donneur vivant) et des connotations culturelles associées tant à l’organe qu’aux liens socio-familiaux ou encore à la mort…

 

1) Troubles identitaires nourrissant quelquefois un manque de compliance au traitement, ou encore des actes manqués («oubli» des prises médicamenteuses)  quand ce n’est l’une ou l’autre manifestation d’hostilité ou d’agressivité - en ce compris ego-centrées :  

                  - pertes des références anciennes, mise en question des capacités personnelles d’adaptation ou de réinsertion, désorientation existentielle, insatisfaction diffuse hypothéquant la compliance au traitement ou nourrissant des actes manqués oubli» des prises médicamenteuses) et diverses manifestations d’hostilité/agressivité (en ce compris ego-centrées) ;    

                - déni de la modification corporelle /  surestimation/surévaluation de la modification corporelle (fixation paranoïaque sur l’intumescence provoquée par le greffon et sa visibilité pour autrui) et crainte fantasmatique d’un corps morcelé ;

                  - réajustement comportemental ou existentiel : rejet ou expulsion du greffon hors de la sphère identitaire (l’organe devenant peu ou prou machinal et occupant, comme corps étranger, une place grandissante dans l’imaginaire  -retour du refoulé…) ;    

                - aliénation à sa préservation (extrême prudence, paralysie d’existence) ou adoption du rythme existentiel du donneur ;

                - élaboration d’une image négative de soi, avec dépression associée, face à une réinsertion socio-professionnelle ou relationnelle laborieuse  -tantôt vécue en échec personnel (dénigrement), tantôt appréhendée en trahison (du donneur, de l’équipe médicale, du greffon, de la «vie» et de la deuxième chance offerte), tantôt encore condensée en opposition sur la greffe elle-même…

                - édification schizoïde : d’une unité scindée et d’une personnalisation du greffon  – et l’on salue Oscar, Arthur ou E.T. tous les matins…

  

2) Sensation et sentiment d’étrangeté :    

                - par rapport à la personnalité de compensation ou de décompensation développée au cours de la pathologie (où l’édification de substitution et de suppléance s’est peu à peu imposée en «nature» - devenant définitoire de l’identité) ;    

                - par rapport au greffon, mal intégré (survalorisé ou surévalué en entité précieuse /  sous-valorisé ou sous-évalué en chair inerte) ;    

                  - par rapport à la communauté/collectivité (auto-stigmatisation, retrait, position d’exception – par le haut ou par le bas : surhumanité/sous-humanité).

  

3) Difficultés relationnelles :    

                - vis-à-vis du donneur vivant (dépendances, culpabilité, soumission ou dévotion tronquant chaque acte, choix ou engagement - ou encore, attachement inconditionnel et pour le coup très «conditionné» -presque réflexe- au donneur);    

                  - eu égard au regard tiers (ou à l’idée que la personne s’en fait) stigmatisant l’individu (en ancien malade, rescapé ou chimère) ;    

                - quand le médecin est surinvesti et suscite une compliance excessive ;

                - quand le thérapeute devient un point de condensation des pulsions hostiles et des ressentis d’hostilité issus de l’organe reçu si ce n’est de l’état pathologique sous-jacent (détournement et «rejet»  hors du soi, du quotidien et du greffon) ;

                - et à l’aune d’une dette: quand le don s’inscrit hors tout échange ou hors toute annulation.

  

4) Angoisses, épisodes délirants :    

                 - au regard d’corps ingressé (par un élément étranger ou/et connoté par le corps mort qui le fournit) ;    

                  - vis-à-vis d’un échec toujours possible (de la greffe ou de l’existence rendue) ;      

                  - à l’égard de l’inconnu ou même de soi : de ses (ces… ?) désirs et projets nouveaux, des voies inédites qui s’ouvrent.

Les vécus de possession/dépossession tiennent aussi aux croyances et traditions familiales du receveur : et dépendent peu ou prou du regard tiers confirmant ou infirmant telle transformation ou telle «altération» (devenir étranger/devenir autre…   …ou, dans les meilleurs des cas, devenir/redevenir soi dans la réalisation des projets restés en suspens).

  

4’’)   Sentiment de vulnérabilité : paralysie existentielle (mise en veilleuse des désirs et envies, limitations des actes et actions, retraits sociaux, précautions extrêmes et inhibitions)

4’’’)     Aliénation du quotidien au greffon : à sa préservation et au regard du don consenti

 

   4’’’’)   Demande d’exérèse

 

   4’’’’’) Sentiment d’insécurité, jusqu’au délire de persécution, issu d’une dette impayable ou encore, associé à la trace inconsciente de croyance ancienne (ainsi, lors des premières tentatives de reconstruction, au 18° siècle, l’échec était volontiers attribué à une volonté venue de l’au-delà : où le mort se trouvant incomplet rappellerait à lui le « morceau » manquant)

  

5) Elaboration fantasmatique : de parenté induite, de pseudo ou quasi maternité,  de grossesse... Certains donneurs investissent l’organe transplanté et/ou le patient receveur comme leur propre enfant - à qui ils auraient donné la vie et dont ils seraient responsables. De même, certains receveurs appréhendent la transplantation comme une grossesse et le greffon comme un enfant qui leur aurait été donné – «mon bébé», dit encore cette jeune femme greffée depuis près de quinze ans….

  

6) Rejet de l’organe : non intégration psychique ou personale de l’organe conduisant à rejeter celui-ci dans le domaine du Tout-Autre (invasif, déstructurant, dépersonnalisant) et à en demander le retrait. A cet égard, la puissance identitaire (culturelle, symbolique et effective) de l’organe considéré est déterminante. La pratique psychanalytique (sans étude systématique à notre connaissance) dé-couvre des rejets associés à l’une ou l’autre rupture affective (séparation, deuil) ; comme une castration existentielle, une mise à mort symbolique et pour part effective du soi (tendance suicidaire, automutilation, autopunition). Certains admettent en outre la possibilité d’un rejet physiologique psychosomatique. Quoi qu’il en soit, il importe toujours de bien définir, circonscrire, l’organe, le don et la réalité identitaire du sujet – dans un dialogue avec le futur receveur, au regard des transmissions culturelles et familiales, et en vue d’une verbalisation de ce qui fait, pour lui, identité.

  

7) Risque anthropologique : le corps n’étant plus ce lieu inviolable soustrait à lui-même et peu ou prou dérobé au sujet qui ne pouvait en jouir qu’en subordinations multiples (à la religion, au civil, au sociétal et à la nature), il se soumet à une mise en question potentiellement contagieuse. Ainsi, du corps inviolable ou sacré l’on glisse au corps maniable et personnel, sinon décisionnel. Et l’on passe de la stricte indisponibilité corporelle à la pleine propriété ; de la délimitation organique à l’ouverture : au risque d’une scission intime/interne entre le moi personnel (celui de la personnalité) et son substrat matériel ou utilitaire. Au risque d’une appropriation tierce du corps : éthico-scientifique, médicale, sociale ou économique. Au risque d’une redéfinition (indéfinition) purement subjective/volitive de l’individu humain (en pensée désincarnée)…

  

8) Guérir…

 Retrouver un fonctionnement physiologique suffisant pour que l’horizon puisse s’ouvrir : autonomie et aptitude.

Et acquérir cette santé psychique autorisant une confiance en l’avenir et l’élaboration subséquente de projets divers….

Il s’agit en cela d’un retour aux possibles, d’un retour à soi-même   -sachant que tout n’est pas acquis. Car la peur de l’échec pèse d’un poids non négligeable - ou la peur de soi : un soi qui se retrouve, ou se trouve, des désirs nouveaux (désirs ou besoins, volontés et projets).

 

1) Remarque :

Les équipes pluridisciplinaires de transplantations procèdent à l’évaluation «psychologique» et médicale du receveur potentiel (tentant d’évaluer le coefficient de recevabilité, par suite de réussite de la greffe).

Il s’agit là d’une consultation où l’on tentera de mettre en lumière (outre l’indication médicale) la réalité de la demande, la nature de la personnalité, la possibilité de compliance aux traitements… Evaluer le degré d’anxiété, de dépression, de mécanismes fantasmatiques, de déni, de surévaluation, etc. Notons bien qu’en ces processus ce sont toujours des personnes qui se rencontrent (ou pas !) – avec les idées préconçues des uns et des autres… Avec des tentatives de manipulations… Avec ce déséquilibre des parties en présences… A décider pour un autre… A préjuger du futur… A prédire ce qui reste essentiellement imprédictible (hors situations très particulières d’alcoolisme et autres toxicomanies…)…

Où sont pris en compte et entre autres ou à des degrés divers :

La capacité à comprendre l’information (ici médicale) ;

Le désir d’améliorer l’état de santé ;

Le désir d’intégration socio-professionnel ;

La flexibilité du champ identitaire ;

La malléabilité du « Soi », la santé du « Moi », la force du « Je » ;

Et donc aussi la capacité de projection dans l’avenir, la capacité à formuler et soutenir des projets ;

La capacité à supporter l’événement physiologique/corporel ;

La stabilité psychique/psychologique ;

Le coefficient d’angoisse ;

L’intégration plurielle (familiale, sociale, professionnelle, affective…)…

 

Remarquons d’ores et déjà la complexité de l’angoisse :

Elle est attente d’un événement supposé (à raison ou à tort) traumatisant et proprement ‘in-appréhendable ‘: contrairement à la peur (qui joue en terrain connu), l’angoisse ne possède pas son objet et ne peut en conséquent proprement le maîtriser… Cela dit, ici encore l’attitude de l’équipe soignante et de la société dans son ensemble est fondamentale : car, contrairement à ce qui se lit, se dit et fait de la sorte son chemin dans la psyché du demandeur, il ne s’agit pas ici d’attendre la mort de… Mais bien d’espérer que ces morts étrangères à la demande et à tout pouvoir du demandeur trouvent un sens dans une compatibilité organique et histologique…   … que donc cette mort-là, inéluctable, inévitable et aléatoire, puisse déboucher sur un mieux-être du sujet en souffrance…

Dans les faits, ces évaluations trouvent leur justification pour le moins partielle dans la rareté des greffons disponibles. Nonobstant, le processus décisionnel débordant la seule indication thérapeutique va à l’encontre des Droits de l’homme et du citoyen : droit à un accès égalitaire aux soins et techniques disponibles… Et ce, sans discrimination liée à la situation sociale, au mode de vie ou à quelque composante (cognitive/personale/caractérielle/comportementale/psychologique ou psychique) que ce soit… De même et pour les mêmes raisons, cette évaluation-là va à l’encontre de l’esprit du serment d’Hippocrate… De fait, tel système intègre peu ou prou la médecine dans une perspective ultra libérale : évaluant/calculant la « rentabilité » de l’opération (durée de vie estimée de l’individu et duré de fonctionnalité supposé du greffon…).

A savoir quelle serait l’évolution du processus face à une rareté croissante et à une demande exponentielle inscrites l’une et l’autre dans une société déstabilisée par ses crises multiples et ses exigences toujours plus nombreuses…

Au vrai, du point de vue éthique et existentiel, les seuls critères admissibles pour l’attribution des organes tiennent :

1° A la compatibilité HLA

2° A l’urgence vitale ultime

3° A la longueur de la période d’attente

4° A l’urgence existentielle : au regard de la fertilité, des constructions affectives et sociales à construire/pouvoir construire…

 

2) Différentes « guérisons » ?

Hormis les dimensions psychiques, l’interrogation développe la problématique de la guérison et de ses différents niveaux :

a) Guérison médicale (organique), quand la pathologie est proprement vaincue – sans plus de traitement, sans fragilités ni susceptibilités spécifiques. S’agissant de transplantations, cet idéal curatif n’est pour l’heure pas atteint.
b) Guérison intime, quand le sujet redessine une image de lui-même satisfaisante et proche de l'idéal du moi (le sien et à son estime). Quand il peut opérer une projection dans l'avenir comme possible et projet. Que cesse l'impossibilité de principe qui pesait sur ses espoirs, désirs et volontés. Quand, finalement, il s’éprouve pour l’essentiel tel qu'en lui-même il était (avant) ou tel qu’il se voulait...
c) Reste alors la guérison existentielle (d'une existence qui se soutient et, pour part, comme toutes, se choisit d'actes en intentions). Celle-ci se lie indéfectiblement au regard tiers. Quand la parenthèse s’ouvre, quand la différence se laisse oublier – est oubliée. Car seule l'intégration sociale/sociétale signe la réussite d'un traitement. Volonté, donc, d’être ‘un parmi les autres’ – et vu tel. Volonté due et exigible au regard des souffrances passées et des attentes souffertes. Au regard des espoirs rêvés, des obstinations, des combats. Mais aussi, en rapport avec ces efforts de la recherche, ces batailles des soignants, ces dépenses de la collectivité –qui n’ont aucun sens sans un retour pour le moins possible à la banalité commune des soutenances corporelles. Et de redevenir un sujet face à autrui. Non pas que la personne malade cesse d'être personne/sujet/individu. Mais la pathologie entrave peu ou prou la soutenance active de cette subjectivité et, quelquefois, la reconnaissance par tiers de celle-ci: parce que les impossibilités et les interdits, parce que la moindre productivité, l'isolement et la fragilité....

 

Paradoxes : les campagnes en faveur du don insistent souvent sur l’inutilité et l’absurdité d’une dépouille promise à la terre ou au linceul (nourrissant à revers l’utilitarisme global de notre modernité). Insistent sur l’éthicité du don (risquant de stigmatiser en contre-donne la personne en refus, ou forçant peu ou prou sa «libre décision»). Insistent enfin sur la forte reconnaissance du receveur (et de ses proches)…    …une reconnaissance qui existe, indubitablement. Nonobstant, l’idéal médical et existentiel tient du retour à une «norme» physiologique, une normalité existentielle, une banalité anthropique et une complétude narcissique Cela entend nécessairement l’effacement naturel du traumatisme et, conséquemment, un certain estompement (comme une mise en sommeil) de la reconnaissance (réactualisée en certains moments privilégiés, telle la trace chaleureuse d’un cadeau reçu)…

 

3 ) Les craintes et espoirs associées aux pratiques et recherches :

Si les craintes diffèrent quelque peu (le risque d’eugénisme interpellant plus vivement les réflexions parmi les médecins), elles s’accordent cependant sur les risques, dangers et souffrances associés au clonage reproductif.

De même, les préoccupations se rejoignent quand il s’agit de traiter efficacement les maladies virales, bactériennes et cancéreuses…

Les médecins se distinguent toutefois en manifestant une attente plus vive des thérapies géniques et un souci plus affirmé à l’encontre des manipulations à fin transformante de l’embryon. Ils portent également une attention particulière aux risques associés à la P.M.A. quand elle recourt à des donneurs anonymes et expriment quelquefois une interrogation inquiète à l’égard de l’émergence d’un refus de la mortalité (perspective ontologique où l’humain est un «vivant mortel»).

Les différences d’attitudes et de conceptions les plus marquantes entre ces trois catégories d’intervenants se retrouvent dans les positions et acceptations à l’égard de l’organe animal (auquel répond «positivement» un nombre significativement plus important de «médecins, chercheurs et doctorants en sciences biomédicales» - et auquel réagit «négativement» un nombre sensiblement plus grand de personnes / patients concernés).

Différence d’appréciation importante également quant à la nécessité médicale de la xénogreffe ou quant au progrès qu’elle recouvre : les médecins sont plus nombreux à exprimer de l’enthousiasme.

Différence significative aussi à l’égard de l’ouverture aux C.S.nE. – ralliant l’unanimité des personnes concernées par les voies thérapeutiques reconstructives ou régénératrices.

Et encore à l’égard de la prothétisation - suscitant plus de réticences parmi ces mêmes sujets confrontés à la maladie.

Et semblablement à l’égard du clonage thérapeutique - qui enthousiasme plus largement les médecins et scientifiques.

Et à l’égard de la greffe des membres visibles / relationnels / informationnels / sensoriels qui enregistre un retrait manifeste parmi les personnes concernées par l’intrusion ou l’ingression corporelle (par rapport à la  «totalité ajustée» et par rapport aux «médecins, chercheurs et doctorants»).

Autre point de distinction, l’ouverture (tant «absolue» que «combinée») à l’intrusion : médecins et scientifiques se montrent ici encore plus enclins à accepter la totalité des voies thérapeutiques intrusives tandis que les personnes concernées se montrent plus sélectives.

Dans un autre domaine, une nette différence de position ou d’appréciation sépare médecins et chercheurs de la population générale en matière de clonage thérapeutique et d’utilisation thérapeutique des embryons surnuméraires.

Par ailleurs et très significativement, les médecins et scientifiques sont plus disposés à accepter la création d’O.G.M. (tant alimentaires que médico-pharmaceutiques) ; et plus favorables également aux thérapies géniques somatiques que les personnes relevant des deux autres catégories.

Mais il est encore un autre domaine où se distinguent les médecins et scientifiques : celui traitant d’éventuelles transformations délibérées des descendants – en cette matière, les scientifiques font preuve d’une plus grande sensibilité, d’une plus grande inquiétude à l’égard des risques eugéniques et des discriminations qui s’en suivraient. Plus attentifs également à la probabilité associée de «fin d’espèce» - rejoints sur ce point précis par les personnes concernées par la maladie.

Cela précisé, nous pouvons encore signaler une différence sensible entre les diverses positions dès lors qu’il s’agit de se prononcer sur l’interruption thérapeutique de grossesse : les médecins sont nettement plus nombreux à l’approuver «sans réticence» quand pourtant ils rejoignent les personnes concernées pour estimer «plus que délicate» l’appréciation de la valeur (qualité / jouissance) intime d’une vie autre (encore à venir). Quand aussi, ils se démarquent des deux autres catégories d’intervenants pour estimer que la notion de vie préjudiciable recouvre une erreur de jugement.

S’agissant de D.P.I. et de tests génétiques de susceptibilité(s), peu de différences apparaissent –hormis dans l’appréciation des contraintes d’existence (y associées plus fréquemment par les médecins).

En outre, si les évaluations des possibles profilés (curiosité, attente, inquiétude… - voire ci-après) se rejoignent peu ou prou, un intérêt plus manifeste se dessine parmi les médecins et chercheurs.

Pour le reste, c’est-à-dire les domaines de sacralité, les différences essentielles concernent la croyance en une totigénie – et les comportements et positions y attenant : fermeture plus manifeste parmi les médecins qui se montrent, à l’inverse, plus ouverts, et largement, aux mélanges des genres ; plus ouverts, et relativement, à l’ingression de l’autre et du tout autre au cœur du corps propre ; plus ouverts aux manipulations d’embryons et aux classifications ou évaluations opérées par un tiers – pour un tiers. Plus ouverts, mais légèrement, à la perte ou au recul du symbole.

             

9) Ethique

 Quand la biologie relève du fait ou du faire (l’organisme se soutient à l’être dans un faire aveugle à lui-même), quand la technique tient du savoir-faire (l’outil permet la mise en œuvre d’une volonté), l’éthique s’inscrit dans l’ordre du devoir-être : en vue d’un idéal ou d’un projet sociétal sinon anthropique comprenant une hiérarchie des valeurs – sur une toute autre scène. A cet éclairage, le prélèvement d’organe se réduit au dépeçage s’il n’est pas inscrit dans un monde de liens anthropiques ; à l’opposite, il fait lien dès qu’il est enraciné dans le champ symbolique d’une humanité commune et d’une existence qui s’y attacha en volonté affirmative et souci altruiste.

- Il importe de tenir le corps hors toute appropriation objectale ou économique (gratuité, liberté, information, consentement) : la gratuité laisse au corps-matière et à la décision un statut hors commerce et hors choséité ; la liberté du don et du refus évite une mise à disposition systématique (sociale voire socio-économique). En fait, la marchandisation du corps et son découpage mercantile conduisent tant à la déconstruction de l’unité corporelle en un puzzle insensé qu’à l’éclatement des liens ou réseaux (sociaux, éthiques, affectifs, transgénérationnels, anthropiques et symboliques).

- Il est essentiel de soutenir un principe d’égalité (un patient = un patient, qu’il soit donneur potentiel ou receveur éventuel, et sans considérations financières, sociales, raciales ou utilitaristes) : face à la pénurie d’organes, certaines voix s’élèvent en faveur d’une évaluation globale du demandeur. Non plus seulement en référence au système HLA, non plus au regard d’une espérance de vie raisonnable, non plus en considération de la rareté du type cellulaire/immunologique, non plus en fonction de la durée d’attente, mais bien au regard d’une évaluation psychologique de l’individu (sa capacité d’affronter et de «réussir» sa greffe en une réinsertion socio-professionnelle). Il s’agit là d’un pari sur l’avenir souvent hasardeux et nécessairement tronqué qui, à notre estime, introduirait un stress supplémentaire, une concurrence nouvelle entre patients, une pression additionnelle sur le greffé et un éventuel sentiment de culpabilité ou d’insuffisance… Sans omettre la difficulté du choix des critères : professionnels (responsabilités, créativité, productivité), familiaux (chef ou soutien de famille, figure de référence) voire existentiel ou trans-générationnel (envie, espérance ou possibilité de procréation)… Avec le risque de la double peine : tel individu, isolé par la maladie, sans travail, privé de progéniture, se verrait refuser un traitement salvateur au prétexte d’impossibilités psychologiques et sociales advenues de la maladie…  Ici comme ailleurs, rien n’est certain : ni les forces de la psyché, ni la puissance de la volonté, ni les ressources proprement personales/personnelles.

- Il est nécessaire de veiller au maintien de l’anonymat (ce qui se donne, ce qui doit subsister du don, tient au fonds humain des échanges, non pas au fonds personnel/personnalisé) – ce don est social et anthropologique.

- Il convient en outre de respecter l'intégrité physique du donneur et l’image qu’une personne se fait/se faisait de son corps.

  • Et cela dans une totale transparence : des processus médico-techniques, des attributions et de leurs critères.

  

10) Conclusion ?

 Depuis l’origine, la médecine tend à soigner et réparer. Aujourd’hui, des prothèses peuvent contrer le handicap ; des greffes restaurer la santé. Quand celles-ci tendent à remédier au mal qui les précède, elles sont thérapeutiques, moindre mal. Les organes greffés prennent place dans le corps objectif[8] et deviennent peu ou prou constituants de celui-ci : ils contribuent au fonctionnement organique d’un ensemble dont, désormais, ils sont. Ils changent les possibles corporels (et par suite personnels) pour les restituer à la banalité organique et à la singularité existentielle. Reste cependant à les incorporer dans le vécu identitaire ; car le corps est forme, substrat et moyen.

Ainsi, la médecine de reconstruction rend l’homme à la corporéité, à ses latitudes… …risquant, à la limite ou par la tangente, de le porter à l’artifice du «sans limite», en ce compris identitaires. Elle soutient l’individu… …menaçant de désaffecter son corps sans lequel tout se disperse en virtualité(s). Elle déborde une mise entre parenthèses sacrale (subordonnant le sujet à l’une ou l’autre transcendance – divine, dogmatique naturelle)… …pour intégrer un paradigme global (organisme purement fonctionnel,/utilitaire). Cette médecine est particulière car son savoir se déploie en savoir-faire, son art recouvre une pratique extrêmement technicisée et son objet se confond avec la condition humaine. A cette aune, la question sous-jacente rejoint celle de la société que l’on souhaite, de la médecine que l’on attend, de l’homme que l’on tend à construire et de l’idéal anthropique que l’on choisit. Est-ce une société de liens et de (re)liances : de soi à l’autre, de soi au monde, de soi à soi (comme sujet corporéel : pensant en son corps réel) ? Pour un homme à maintenir, peut-être, dans l’entre-deux du corps (de la matière) et de l’esprit (de la matière qui s’échappe dans le monde en projets, réalisations et actions) ? Entre assignation à demeure corporelle et échappements ; entre Etre identitaire et Mouvances a-identitaires – dans l’équilibre soutenu d’intégrations diverses et de mémorisations actives ? Grâce à une médecine autorisant chacun à construire une existence qui ne soit ni Destin (fatalité) ni vacuité (irréalité) ; ni dispersion identitaire (en puzzle ou prothèses) ni forclusion corporelle ? Non pas, évidemment, dans un renoncement apeuré ou précautionneux ; non pas en un abandon aux processus naturels. Mais selon une médecine personnalisée : contre la technique déshumanisée, contre les moyennes statistiques où la singularité se perd, contre l’anthropotechnie[9] déshumanisante (appliquée à un sujet métamorphosé et métamorphique -en variance  identitaire et états évanescents). Une médecine luttant contre les entraves et les souffrances individuelles. Se heurtant au possible, au nécessaire, au souhaitable – et à ce qui ne peut être modifié sans entraîner une dépersonnalisation ou ne déshumanisation. En tel contexte, tant en médecine qu’en éthique, l’on se confronte à la complexité des limites incertaines d’un être incapable, nonobstant, de subsister sans frontières définitoires.

 Guérir…

Guérir donc: ses ressentis et à sa propre estime, mais aussi dans le regard de l'autre.

En fonction d’une certaine idée que l’on se fait de soi, de la santé, de l’avenir, du sens de l’existence et finalement du bonheur.

Et (re)tisser les fils de trame d’un trajet de vie peu ou prou arrêté.

Pour élargir la voie plus ou moins étroite où l’on se trouvait cantonné : gonfler son présent de possibles, projeter dans l’avenir une certaine réalité. Reprendre le cours d’une histoire au long cours.

Si cela vaut pour toute pathologie, tout traitement, la greffe d'organes tient un rôle singulier : parce qu'elle introduit un "petit quelque chose" au cœur du corps propre. Parce qu'elle s'intègre dans la représentation de soi. Qu'elle guérit d'une pathologie sur le mode du possiblement transitoire (risque de dégradation de l'organe) et de l'éminemment conditionnel: au traitement immunosuppresseur. La personne s'en trouve référée à un statut particulier qui peut désorienter même les meilleurs spécialistes...

Au final, la greffe idéale est celle qui ne se voit plus : plus même dans le regard ou par le regard de l’autre – quand le corps ne fait plus différence (en ses capacités). Celle donc qui fait silence : et qui, sans être oblitérée en un processus de défense psychique[10], s’oublie néanmoins  - ne fait pas fond référentiel (modifiant de fait tout acte, tronquant toute réaction)..

Où conséquemment, bien intégré au soi (adoptance par corps / adoption par subjectivité), le greffon rétablit ce que les psys nomment la complétude narcissique  : une réalité corporelle opératoire et silencieuse au service du soi identitaire, du moi jouissif et du je volitif (en ses projets).

Où la personne est guérie de cela même qui l’entravait en sa survie comme en son existence (existenciation). Débarrassée des biais divers qui trituraient ses jugements, ses choix et ses actions. Débarrassée d’une référence médicale d’elle-même. Délivrée de ses subordinations à l’organe reçu.

Guérie !

Cela même si cette guérison vécue ne recouvre pas la perception médicale. Se trouve sous conditions et à durée indéterminée : conditions nécessaires d’un traitement à effets et dommages collatéraux (et fragilité consécutive du terrain organique) et durée incertaine d’une fonctionnalité du greffon …

Mais n’est-ce pas là le propre de toute existence – sur un mode plus aigu, sans doute, et au regard de statistiques moins favorables…

La vie, quoi !

Certes, ces lignes adoptent un point de vue ‘philosophique’ et les patients savent ô combien la réussite fonctionnelle est déjà en elle-même satisfaisante : contre les souffrances passées et les dégradations et les morbidités. Savent de même à quel point est jouissive la guérison d’intimité. Savent encore qu’une greffe satisfaisante recouvre une durée de fonctionnement que chacun évaluera au regard de ses propres critères.

N’empêche que nos sociétés restent en retrait de leurs investissements aussi longtemps qu’elles n’autorisent pas une pleine intégration des patients restaurés en leurs possibles… Que nos médecins resteront paradoxaux tant qu’ils cantonneront les individus qu’ils ont rendus à l’autonomie au statut ambigu du ’para-pathologique’… Et que le sujet manque quelque chose s’il ne s’accorde pas le droit (par suite la possibilité) de la légèreté …

  

                  JW -2006

 

[1] Personale : nous utilisons cette déclinaison du radical international pour désigner la réalité physique et psychique de la «personne» - perspective substantive donc, et horizon existentiel (d’un individu construisant et soutenant un ensemble de particularités qui le spécifient).

[2] Les uns et les autres pôles, pans et plans en  ‘devenir’. Et investis par  le sujet. Soutenus, ‘agis’ ou réorganisés par ce fameux « je» (pensant)  qui fait « moi » (ressenti et pensé)  tout autant qu’il  est (de fait) ce « moi-là » (intime et conscientisé). Investis donc ; et, s’agissant du ‘pôle’ dit ‘conscientiel’, proprement pluriel (en ses pans, extensions et niveaux) : parce qu’il y a le senti de «soi», et la compréhension, et la représentation (de ‘soi’ à soi). Parce qu’il y a la dimension rationnelle, la réalité de la connaissance et la force torrentueuse des émotions  –entre autres choses.

[3] Les chiffres et graphiques proviennent de notre thèse doctorale[3]. L’enquête portait sur 355 personnes réparties en trois catégories: un groupe témoignant des opinions émises au sein de la population dite «générale», un autre constitué de «médecins, chercheurs et doctorants en sciences biomédicales» et un autre encore réunissant des personnes en attente d’organe ou greffées. La moyenne d’âge s’avéra être tirée vers le bas, nous avons dès lors rapporté l’ensemble à la pyramide (nationale) des âges : c’est là notre «totalité ajustée». S’agissant des conventions : le gris (1°colonne) est attribué à la «Population (dite) générale», le violet (2° colonne) à la «Totalité Ajustée», l’orange (3°colonne) aux «Personnes intimement confrontées à la maladie» et le blanc (4°colonne) aux «Médecins, chercheurs et doctorants en sciences biomédicales».

[4] Et nos contacts personnels informels nous laissent penser que ce pourcentage peut être multiplié par deux – certains greffés manifestant quelques difficultés à exprimer par écrit leur refus ou forte réticence

[5] Réel ou fantasmatique.

[6] Essais de psychanalyse, Payot, 2001

[7]Car le corps modifié n’est pas sans conséquences sur l’image de soi.  Il intervient en intimité et en extériorité : dans les relations diverses…

[8] Tel que le définissait Merleau-Ponty : le corps en sa choséité, tel qu’il se donne à voir objectivement.

[9] cf. J. Goffette : «La médecine a un but essentiel et bien défini : lutter contre la souffrance due à la maladie, lutter contre la mort. L’anthropotechnie s’ouvre à un autre horizon (…) d’instauration d’un état sur-normal, d’une condition modifiée censée répondre à nos demandes multiples (…). La médecine réduits des «moins» tandis que l’anthropotechnie tente de donner des «plus» (…).», p.9, Naissance de l’anthropotechnie, Paris, Vrin, 2006

[10] Peu ou prou anxiogène car le refoulé trouve toujours un chemin détourné vers l’expression ( par corps et symptômes)

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